{"id":2099,"date":"2024-05-31T11:16:07","date_gmt":"2024-05-31T11:16:07","guid":{"rendered":"https:\/\/associationleozan.fr\/?p=2099"},"modified":"2024-06-24T12:12:19","modified_gmt":"2024-06-24T12:12:19","slug":"audience-privee-avec-sas-albert-ii-de-monaco","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/associationleozan.fr\/?p=2099","title":{"rendered":"AUDIENCE PRIVEE AVEC SAS ALBERT II DE MONACO : L\u2019ASSOCIATION LEOZAN A L\u2019HONNEUR"},"content":{"rendered":"\n

AUDIENCE PRIVEE AVEC SAS ALBERT II DE MONACO : <\/h1>\n\n\n\n

L\u2019 ASSOCIATION LEOZAN A L\u2019HONNEUR<\/h1>\n\n\n\n

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L\u2019association LEOZAN \u00e9tait \u00e0 l\u2019honneur au Palais princier de Monaco le mardi 13 juin dernier. SAS Albert II de Monaco a re\u00e7u le petit L\u00e9on en audience priv\u00e9e, pour soutenir l\u2019action de l\u2019association qui lutte contre la Neuropathie \u00e0 axones g\u00e9ants, une maladie neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rative rare qui atteint les enfants. L\u2019association LEOZAN collecte des fonds pour aider la recherche m\u00e9dicale. L\u2019am\u00e9lioration du d\u00e9pistage de cette maladie trop m\u00e9connue pourrait permettre \u00e0 des patients de participer \u00e0 des essais cliniques futurs et \u00e9ventuellement \u00e0 b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019un traitement.<\/strong><\/em><\/p>\n<\/p>\n

Monaco le 13 juin 2023 \u2013 Lors d\u2019une audience priv\u00e9e au sein du Palais princier, le petit L\u00e9on a remis deux livres \u00e9dit\u00e9s par l\u2019association LEOZAN \u00e0 SAS Albert II de MONACO. L\u2019\u00e9dition solidaire est l\u2019outil original dont s\u2019est dot\u00e9e cette association pour collecter des fonds pour la recherche sur la neuropathie \u00e0 axones g\u00e9ants, une maladie g\u00e9n\u00e9tique incurable qui produit des effets d\u00e9l\u00e9t\u00e8res sur le syst\u00e8me nerveux p\u00e9riph\u00e9rique et\/ou central pouvant \u00eatre tr\u00e8s s\u00e9v\u00e8res dans certains cas.<\/p>\n

L\u2019association s\u2019est rapproch\u00e9e de l\u2019unit\u00e9 du Docteur BOMONT de l\u2019INSERM de Lyon (institut neuromyog\u00e8ne) qui d\u00e9veloppe une th\u00e9rapie porteuse d\u2019espoirs. Des tests cliniques pourraient commencer d\u2019ici deux ans, sous condition de financements suffisants. Les diff\u00e9rentes actions de l\u2019association LEOZAN ont permis de collecter 15 000 euros en 2022 qui ont \u00e9t\u00e9 remis \u00e0 l\u2019INSERM en mars dernier. Ces fonds ont servi au maintien d\u2019un poste d\u2019ing\u00e9nieur au sein du laboratoire, au moment o\u00f9 il \u00e9tait question de le supprimer pour des raisons budg\u00e9taires. Les contraintes financi\u00e8res de la recherche sont souvent un frein, alors que pour les patients, le temps est compt\u00e9. Au surplus, la compr\u00e9hension des m\u00e9canismes cellulaires, et notamment dans le cas d\u2019esp\u00e8ce, des r\u00e9gulateurs qui contr\u00f4lent le cytosquelette (les filaments prot\u00e9\u00efques), devrait permettre de d\u00e9velopper des traitements pour un large \u00e9ventail de maladies, des plus rares aux plus fr\u00e9quentes, comme les myopathies et les cancers.<\/p>\n

La mission de l\u2019association LEOZAN est double : d\u2019une part collecter des fonds pour aider la recherche, et d\u2019autre part sensibiliser tous les publics, y compris le corps m\u00e9dical, pour am\u00e9liorer le d\u00e9pistage de la neuropathie \u00e0 axones g\u00e9ants, encore trop m\u00e9connue, alors qu\u2019un simple pr\u00e9l\u00e8vement sanguin pourrait permettre d\u2019identifier de nouveaux cas. Un sympt\u00f4me caract\u00e9ristique devrait alerter les m\u00e9decins: les cheveux clairs cr\u00e9pus associ\u00e9s \u00e0 une forme d\u2019atteinte nerveuse. L\u00e9on est fier de ses cheveux. Pour lui c\u2019est sa marque de fabrique ! Pour la maladie aussi\u2026<\/p>\n

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Ainsi, apr\u00e8s avoir sensibilis\u00e9, en France, le ministre de la sant\u00e9 Fran\u00e7ois BRAUN, gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019intervention de la D\u00e9put\u00e9e des Alpes-Maritimes Alexandra MARTIN, l\u2019association LEOZAN a port\u00e9 le message au plus haut sommet de l\u2019Etat Mon\u00e9gasque. SAS Albert II de Monaco a r\u00e9serv\u00e9 un accueil tr\u00e8s chaleureux \u00e0 la d\u00e9l\u00e9gation qui accompagnait\u00a0le p\u00e9tillant petit L\u00e9on, qui a aussi \u00e9t\u00e9 choisi pour \u00eatre le repr\u00e9sentant de la prochaine campagne m\u00e9diatique du T\u00e9l\u00e9thon 2023.<\/strong><\/p>\n<\/div>\n<\/div><\/div>\n\n\n

A l\u2019occasion de cette audience, deux livres ont \u00e9t\u00e9 remis \u00e0 son altesse sublimissime : le roman historique du p\u00e8re G\u00e9rard de Martigues\u00a0\u00ab\u00a0la croisade des enfants de Dieu\u00a0\u00bb,<\/em>\u00a0et le polar d\u2019anticipation\u00a0\u00ab\u00a0Les Jouvenciers\u00a0\u00bb<\/em>. Ces deux romans \u00e9taient expos\u00e9s au salon international du livre de Monaco en avril 2023, o\u00f9 l\u2019association a pu animer deux stands, gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019organisatrice Madame Yvette Gazza-Cellario.<\/p>\n\n\n

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En savoir plus<\/div><\/a><\/div><\/div>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n
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Les dons sont d\u00e9ductibles des imp\u00f4ts \u00e0 hauteur de 66%.<\/h2>\n\n\n\n
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AUDIENCE PRIVEE AVEC SAS ALBERT II DE MONACO : L\u2019 ASSOCIATION LEOZAN A L\u2019HONNEUR L\u2019association LEOZAN \u00e9tait \u00e0 l\u2019honneur au Palais princier de Monaco le mardi 13 juin dernier. SAS Albert II de Monaco a re\u00e7u le petit L\u00e9on en audience priv\u00e9e, pour soutenir l\u2019action de l\u2019association qui lutte contre la Neuropathie \u00e0 axones g\u00e9ants, une maladie neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rative rare qui atteint les enfants. L\u2019association LEOZAN collecte des fonds pour aider la recherche m\u00e9dicale. L\u2019am\u00e9lioration du d\u00e9pistage de cette maladie trop m\u00e9connue pourrait permettre \u00e0 des patients de participer \u00e0 des essais cliniques futurs et \u00e9ventuellement \u00e0 b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019un traitement. Monaco le 13 juin 2023 \u2013 Lors d\u2019une audience priv\u00e9e au sein du Palais princier, le petit L\u00e9on a remis deux livres \u00e9dit\u00e9s par l\u2019association LEOZAN \u00e0 SAS Albert II de MONACO. L\u2019\u00e9dition solidaire est l\u2019outil original dont s\u2019est dot\u00e9e cette association pour collecter des fonds pour la recherche sur la neuropathie \u00e0 axones g\u00e9ants, une maladie g\u00e9n\u00e9tique incurable qui produit des effets d\u00e9l\u00e9t\u00e8res sur le syst\u00e8me nerveux p\u00e9riph\u00e9rique et\/ou central pouvant \u00eatre tr\u00e8s s\u00e9v\u00e8res dans certains cas. L\u2019association s\u2019est rapproch\u00e9e de l\u2019unit\u00e9 du Docteur BOMONT de l\u2019INSERM de Lyon (institut neuromyog\u00e8ne) qui d\u00e9veloppe une th\u00e9rapie porteuse d\u2019espoirs. Des tests cliniques pourraient commencer d\u2019ici deux ans, sous condition de financements suffisants. Les diff\u00e9rentes actions de l\u2019association LEOZAN ont permis de collecter 15 000 euros en 2022 qui ont \u00e9t\u00e9 remis \u00e0 l\u2019INSERM en mars dernier. Ces fonds ont servi au maintien d\u2019un poste d\u2019ing\u00e9nieur au sein du laboratoire, au moment o\u00f9 il \u00e9tait question de le supprimer pour des raisons budg\u00e9taires. Les contraintes financi\u00e8res de la recherche sont souvent un frein, alors que pour les patients, le temps est compt\u00e9. Au surplus, la compr\u00e9hension des m\u00e9canismes cellulaires, et notamment dans le cas d\u2019esp\u00e8ce, des r\u00e9gulateurs qui contr\u00f4lent le cytosquelette (les filaments prot\u00e9\u00efques), devrait permettre de d\u00e9velopper des traitements pour un large \u00e9ventail de maladies, des plus rares aux plus fr\u00e9quentes, comme les myopathies et les cancers. La mission de l\u2019association LEOZAN est double : d\u2019une part collecter des fonds pour aider la recherche, et d\u2019autre part sensibiliser tous les publics, y compris le corps m\u00e9dical, pour am\u00e9liorer le d\u00e9pistage de la neuropathie \u00e0 axones g\u00e9ants, encore trop m\u00e9connue, alors qu\u2019un simple pr\u00e9l\u00e8vement sanguin pourrait permettre d\u2019identifier de nouveaux cas. Un sympt\u00f4me caract\u00e9ristique devrait alerter les m\u00e9decins: les cheveux clairs cr\u00e9pus associ\u00e9s \u00e0 une forme d\u2019atteinte nerveuse. L\u00e9on est fier de ses cheveux. Pour lui c\u2019est sa marque de fabrique ! Pour la maladie aussi\u2026 \u00a0 Ainsi, apr\u00e8s avoir sensibilis\u00e9, en France, le ministre de la sant\u00e9 Fran\u00e7ois BRAUN, gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019intervention de la D\u00e9put\u00e9e des Alpes-Maritimes Alexandra MARTIN, l\u2019association LEOZAN a port\u00e9 le message au plus haut sommet de l\u2019Etat Mon\u00e9gasque. SAS Albert II de Monaco a r\u00e9serv\u00e9 un accueil tr\u00e8s chaleureux \u00e0 la d\u00e9l\u00e9gation qui accompagnait\u00a0le p\u00e9tillant petit L\u00e9on, qui a aussi \u00e9t\u00e9 choisi pour \u00eatre le repr\u00e9sentant de la prochaine campagne m\u00e9diatique du T\u00e9l\u00e9thon 2023. A l\u2019occasion de cette audience, deux livres ont \u00e9t\u00e9 remis \u00e0 son altesse sublimissime : le roman historique du p\u00e8re G\u00e9rard de Martigues\u00a0\u00ab\u00a0la croisade des enfants de Dieu\u00a0\u00bb,\u00a0et le polar d\u2019anticipation\u00a0\u00ab\u00a0Les Jouvenciers\u00a0\u00bb. Ces deux romans \u00e9taient expos\u00e9s au salon international du livre de Monaco en avril 2023, o\u00f9 l\u2019association a pu animer deux stands, gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019organisatrice Madame Yvette Gazza-Cellario. 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