AUDIENCE PRIVEE AVEC SAS ALBERT II DE MONACO :
L’ ASSOCIATION LEOZAN A L’HONNEUR
L’association LEOZAN était à l’honneur au Palais princier de Monaco le mardi 13 juin dernier. SAS Albert II de Monaco a reçu le petit Léon en audience privée, pour soutenir l’action de l’association qui lutte contre la Neuropathie à axones géants, une maladie neurodégénérative rare qui atteint les enfants. L’association LEOZAN collecte des fonds pour aider la recherche médicale. L’amélioration du dépistage de cette maladie trop méconnue pourrait permettre à des patients de participer à des essais cliniques futurs et éventuellement à bénéficier d’un traitement.
Monaco le 13 juin 2023 – Lors d’une audience privée au sein du Palais princier, le petit Léon a remis deux livres édités par l’association LEOZAN à SAS Albert II de MONACO. L’édition solidaire est l’outil original dont s’est dotée cette association pour collecter des fonds pour la recherche sur la neuropathie à axones géants, une maladie génétique incurable qui produit des effets délétères sur le système nerveux périphérique et/ou central pouvant être très sévères dans certains cas.
L’association s’est rapprochée de l’unité du Docteur BOMONT de l’INSERM de Lyon (institut neuromyogène) qui développe une thérapie porteuse d’espoirs. Des tests cliniques pourraient commencer d’ici deux ans, sous condition de financements suffisants. Les différentes actions de l’association LEOZAN ont permis de collecter 15 000 euros en 2022 qui ont été remis à l’INSERM en mars dernier. Ces fonds ont servi au maintien d’un poste d’ingénieur au sein du laboratoire, au moment où il était question de le supprimer pour des raisons budgétaires. Les contraintes financières de la recherche sont souvent un frein, alors que pour les patients, le temps est compté. Au surplus, la compréhension des mécanismes cellulaires, et notamment dans le cas d’espèce, des régulateurs qui contrôlent le cytosquelette (les filaments protéïques), devrait permettre de développer des traitements pour un large éventail de maladies, des plus rares aux plus fréquentes, comme les myopathies et les cancers.
La mission de l’association LEOZAN est double : d’une part collecter des fonds pour aider la recherche, et d’autre part sensibiliser tous les publics, y compris le corps médical, pour améliorer le dépistage de la neuropathie à axones géants, encore trop méconnue, alors qu’un simple prélèvement sanguin pourrait permettre d’identifier de nouveaux cas. Un symptôme caractéristique devrait alerter les médecins: les cheveux clairs crépus associés à une forme d’atteinte nerveuse. Léon est fier de ses cheveux. Pour lui c’est sa marque de fabrique ! Pour la maladie aussi…
Ainsi, après avoir sensibilisé, en France, le ministre de la santé François BRAUN, grâce à l’intervention de la Députée des Alpes-Maritimes Alexandra MARTIN, l’association LEOZAN a porté le message au plus haut sommet de l’Etat Monégasque. SAS Albert II de Monaco a réservé un accueil très chaleureux à la délégation qui accompagnait le pétillant petit Léon, qui a aussi été choisi pour être le représentant de la prochaine campagne médiatique du Téléthon 2023.
A l’occasion de cette audience, deux livres ont été remis à son altesse sublimissime : le roman historique du père Gérard de Martigues « la croisade des enfants de Dieu », et le polar d’anticipation « Les Jouvenciers ». Ces deux romans étaient exposés au salon international du livre de Monaco en avril 2023, où l’association a pu animer deux stands, grâce à l’organisatrice Madame Yvette Gazza-Cellario.
