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LA MALADIE A AXONES GEANTS MISE EN LUMIERE LORS DU TELETHON 2023 AVEC LEON https://www.facebook.com/reel/ Le petit Léon qui est atteint de la maladie à axones géants, une maladie neurodégénérative qui présente des symptômes proches de la sclérose-en-plaque, était l’un des 4 enfants ambassadeurs du TELETHON 2023. Avec son sourire immuable, sa joie de vire, et sa bonne humeur à toute épreuve, il a crevé l’écran de FRANCE 2 le samedi 9 décembre 2023. RETROUVEZ toutes les séquences sur notre Facebook : EDITIONS LEOZAN ou INSTAGRAM: EDITIONS_LEOZAN

7000 EUROS COLLECTES DANS LE VERCORS Bijoux artisanaux, tableaux et livres, autant de créations de notre association, étaient exposés tout au long de l’été dans le Vercors. Mireille et Charles, les grands-parents de Léon, ont mis du cœur à l’ouvrage et ont ainsi collecté plus de 7000 euros pour la recherche médicale ! L’art au service de la recherche médicale, c’est aussi des bijoux et des tableaux. Mireille et Charles ont exposé leurs créations, tout au long de l’été, à Lans-en-Vercors, Villards de Lans, Corrençon, Autrans, méaudre… Foires et fêtes, ils étaient de la partie pour collecter des dons pour la cause défendue par notre association ! Ils sont partis comme des petits pains ! Les bracelets créés et conçus par Mireille ont permis à l’association de collecter des dons considérables. Le coup de pinceau de Charles a aussi eu son succès… Léon a de quoi être fier de ses grands-parents : grâce à leur talent et leur volonté, 7000 euros ont été collectés pour la recherche contre la maladie à axones géants.

L’ART EN SOUTIEN AU PETIT LEON Le club de peinture Verco’art, dont les cours dispensés par Solveig se déroulent le jeudi après-midi, à l’école de Lans-en-Vercors, a exposé ses œuvres à l’Office de tourisme intercommunal du 2 au 30 septembre. Cinq tableaux ont été vendus et les recettes de cette vente entièrement reversées à l’association LEOZAN. Merci à eux ! Retrouvez l’article intégral sur : https://www.ledauphine.com/social/2023/10/08/l-art-en-soutien-au-petit-leon

A PARAITRE AUX EDITIONS LEOZAN : LES AVENTURES DE BILLY BO Nous sommes heureux d’annoncer la sortie du livre illustré BILLY BO, L’ECLAIR MAGIQUE à l’occasion du festival du livre de Mouans-Sartoux les 6-7-8 octobre prochains, auquel participera notre association ! Hélène Prévot et Jean-Philippe Doistau ont dédié respectivement leurs textes et leurs dessins à notre cause. Nous les remercions et vous espérons nombreux à venir à la rencontre de notre auteure ! Préface du livre : « Les aventures de Billy Bo » nous plongent avec bonheur dans un monde où l’enfance ne disparaît pas, où le plaisir de jouer et de contempler le merveilleux n’a pas déserté les corps adultes. Billy, enveloppé de chaleur et de douceur par ses proches, aime profondément vivre dans cette maison de l’amour, une maison à deux espaces : l’un pour les parents, l’autre pour les grands-parents, reliés par une porte précieuse. Un Eldorado incroyable pour expérimenter de nombreux jeux, dont son préféré : mettre en scène ses personnages de Lego, rêver à faire émerger des mondes nouveaux. Son grand-père est aussi son complice au magnifique pouvoir enfantin. Un orage violent approche tandis que la mère et la grand-mère de Billy sortent en voiture chercher son père : une occasion de parenthèse joyeuse pour Billy et son grand-père. La foudre est toujours surprenante… Hélène Prevot, dans une écriture à la fois douce, réconfortante, fantaisiste et surprenante, nous invite à vivre une expérience de jeu multidimensionnelle : la réalité flirte avec la fiction, mais la fiction semble avoir de sérieuses répercussions dans le réel ! C’est un tour de malice qui nous est proposé là pour notre plus grand plaisir, et c’est aussi un tour de magie : l’histoire nous appelle à dissoudre les frontières entre le vrai et le faux, à bouder les contours entre l’artificiel et le naturel. Ce qu’il nous est insufflé en filigrane : une seule voie permet de retrouver son authenticité et se sentir vivre, c’est celle du jeu ! En jouant vraiment, sans faire semblant… Le lecteur est invité à y prendre part. Un récit à prescrire à toutes celles et ceux qui, nostalgiques de leur enfance, vont pouvoir s’y retrouver avec un scénario électrisant. Une belle manière de renouer avec son vécu, surtout si votre enfance est endormie… Mais c’est surtout une histoire pour les enfants, pour leur donner envie de vivre le plus longtemps possible cette enfance de la créativité, pour qu’elle ne les quitte jamais, car ils en auront besoin pour demain. Lionel Parrini, auteur

RENCONTRE LITTERRAIRE : GARE AUX MANIPULATIONS ! L’auteure du roman « Manipulations », que nous avions croisée au salon du livre de Monaco nous a rejoint avec 10 nouvelles noires… âmes sensibles s’abstenir ! Rencontre. Au départ, elle voulait écrire des romans à l’eau de rose, mais ses histoires finissaient toujours mal ! Alors tant pis, un jour Charlène Chevalier s’est assumée, et de sa plume sont nés 7 romans noirs. Le dernier, « manipulations », vient d’être publié aux éditions « au pays rêvé », remarqué par une conception originale : la première partie est consacrée aux mauvais coups d’une première génération d’individus ; la seconde partie décrit les vengeances des descendants des victimes… On ne dirait pas, quand on rencontre Charlène, avec son sourire immuable et sa gentillesse débordante, que des « manipulations » sanglantes pourraient sortir de sa plume ! Comme quoi il faut toujours se méfier de l’eau qui dort… En attendant, Charlène ne s’endort pas sur ses lauriers et fait activement la promotion de son roman : nous l’avions rencontrée au salon du livre de Monaco (c’était notre trés joviale voisine de stand !), puis le 2 juin, c’est au salon du livre de Nice qu’elle animait un autre stand. Le 22 juillet dernier, elle a dédicacé « manipulations » au Monoprix de la rue Jean Médecin à Nice, et elle sera (comme nous d’ailleurs!) au salon du livre de Mouans Sartoux les 6-7-8 octobre prochain. Vous pouvez aussi la retrouver sur son instagram trés vivant : char_lenechevalierpolar, et aussi, bientôt, aux EDITIONS LEOZAN ! Car Charlène a confié à notre association un recueil de 10 nouvelles… aussi sanglantes ? Pour le savoir, il faudra attendre leurs prochaines éditions. Un grand merci donc à Charlène de nous avoir rejoint avec sa plume dans notre combat. https://www.fnac.com/a17876420/Charlene-Chevalier-Manipulations

ARTICLE DU JOURNAL REGIONAL LA VOIX DU NORD DU 7 AOUT: Boulogne : « Bal(l)ades allégoriques », le livre musical et solidaire de deux Boulonnais S’absorber dans un récit en écoutant la musique qui l’accompagne, c’est l’idée originale d’Anne-Laure Rivenez et Guillaume Dallery, doublée d’une belle action. Leur ouvrage, publié aux éditions Léozan, s’échange contre un don qui servira à financer la recherche contre une neuropathie rare. Depuis longtemps, Anne aime écrire, pour elle ou pour les autres. Guillaume, professeur de chant, s’investit dans des groupes de musique du Boulonnais (*). Tous deux se sont rencontrés un beau soir dans les coulisses du Carré Sam, dans le quartier du Chemin-Vert, à la faveur d’un spectacle auquel ils participaient. De leurs discussions a jailli l’idée de composer un livre qui refléterait leurs univers entremêlés, un ouvrage qui s’échapperait vers le fantastique, accompagné de compositions musicales imaginées pour mieux en déployer l’atmosphère. Les aventures d’une princesse Ainsi est né le livre « Bal(l)ades allégoriques ». On y découvre sous la plume d’Anne et la bande-son de Guillaume, les aventures d’une princesse qui explore des mondes étranges et merveilleux. Pour accéder aux œuvres musicales, il suffit de scanner le QR code imprimé au début de chaque récit. Illustré des photographies symboliques réalisées par Guillaume, ce bel ouvrage rend également hommage au père de l’autrice, musicien décédé sur scène. Le souhait des deux amis ? « Offrir un monde d’émotions qui laisse toute interprétation au lecteur ». Une maison d’éditions à caractère solidaire En recherchant un éditeur, les auteurs ont découvert Léozan, maison d’édition solidaire niçoise, dont le principe les a séduits. Créée par Alexandre Bernardini, papa de Léon, un petit garçon atteint de la neuropathie à axones géants, la structure permet à des écrivains n’ayant jamais été édités, de publier leur premier ouvrage. On peut ensuite acquérir le livre contre un don, le but étant de récolter des fonds pour aider la recherche contre cette maladie rare. Léon sera d’ailleurs l’un des enfants du Téléthon 2023. En avril dernier, l’association Léozan a pu verser 15 000 € à l’équipe du Dr Bomont de l’INSERM de Lyon, qui développe une thérapie nourrissant des espoirs. Quant à Anne et Guillaume, après avoir participé en juin dernier au festival du jeune lecteur d’Outreau, ils seront le 19 août à l’espace culturel Leclerc pour dédicacer leurs « Bal(l)ades » et présenter l’association. « Bal(l)ades allégoriques », ed. Léozan. Don minimal 20€. https ://editionsleozan.fr/

EXPOSITION A L’ESPACE CULTUREL DU CENTRE LECLERC D’OUTREAU : NOS AUTEURS A L’HONNEUR Anne et Guillaume dédicaçaient leur livre « Bal(l)ades Allégoriques » à l’espace culturel du centre Leclerc d’Outreau le 19 aout dernier. Le journal régional « la voix du nord », en consacrant un article aux auteurs et à notre association (cf article suivant), avait annoncé l’évènement. Anne Rivenez nous raconte. Lorsque l’on écrit pour ses amis et ses tiroirs, l’essentiel est là. Déja parce que lire et écrire sont, en soi, d’immenses plaisirs pour nous et même plus encore. C’est notre oxygène, notre moyen d’expression, notre essence. Sans cela, on suffoque, on devient aigri, déprimé, on perd de son identité. Et lorsque l’on écrit, en plus, pour ses proches, tout devient plus fort. Etre le crayon pour l’autre amène un partage à nul autre pareil. On lui permet de mettre en ordre ses idées, d’exprimer le plus justement possible l’imbroglio qu’il a en lui. Alors oui, lorsque l’on écrit pour ses amis et ses tiroirs, l’essentiel est là mais, difficile de se dire et se sentir « auteur ». Difficile de ressentir cette légitimité que l’on admire chez ceux que nous lisons.  Les éditions Léozan nous offrent ce précieux sésame en nous permettant de publier. Nos doigts peuvent enfin frôler les pages que nous avons écrites. Nos narines peuvent humer l’odeur du papier de l’un de nos bébés artistiques. Nos oreilles peuvent frémir au crissement des pages que l’on tourne pour s’assurer que tout cela est bien vrai. Mais, les éditions Léozan nous donnent aussi des ailes…     C’est ainsi qu’après un premier salon sur Outreau, Guillaume et moi avons franchi une nouvelle étape avec une séance de dédicaces et de présentation à l’Espace Culturel de Leclerc. Nous avions rencontré Christelle, membre de l’équipe du magasin, lors du salon du Jeune lecteur au mois de Mai. C’est elle qui avait proposé de nous offrir cette chance. Le jour-même, nous avons ensuite été accueillis également par Marie et Anne. Dès le matin, elles ont été au top, nous rassurant même par mail avant notre arrivée, car j’étais très stressée. Un petit conseil par-ci pour nous apprendre à aller vers les gens. Un petit regard bienveillant par là en demandant « comment ça va? ». De l’écoute quant à nos futurs projets, de l’intérêt sur l’association et ce que nous faisons à côté aussi. Guillaume a ainsi pu présenter  les albums de deux de ses groupes : Ondéelune et Letters Written On Dead Leaves. Les clients de l’espace culturel ont parcouru les allées du magasin en découvrant leurs sonorités particulières. Les CD ont été également proposés à la vente et sont, à présent, dans les bacs de Leclerc Outreau.     Nous avons vécu une belle expérience dont nous sortons enrichis de tous les regards qui se sont posés sur notre stand. Certains d’entre-eux nous ont touchés au plus profond et ont fait naître des choses. Très belle journée donc entourés de Christelle, Marie et Anne qui nous accueillis et chouchoutés, écoutés, qui ont cru en nous et en l’association. Peut-être bientôt une autre date de dédicaces… D’autres projets, d’autres rencontres… Affaire à suivre …    Grâce aux éditions Léozan, qui nous permettent de publier et de vivre des expériences comme celles-ci, on se sent plus légitime. Et, tout doucement, on commence à croire en soi et à se dire que, ptêtre bien… oui, p’t’être bien qu’on commence à devenir un auteur pour de vrai…

AUDIENCE PRIVEE AVEC SAS ALBERT II DE MONACO : L’ ASSOCIATION LEOZAN A L’HONNEUR L’association LEOZAN était à l’honneur au Palais princier de Monaco le mardi 13 juin dernier. SAS Albert II de Monaco a reçu le petit Léon en audience privée, pour soutenir l’action de l’association qui lutte contre la Neuropathie à axones géants, une maladie neurodégénérative rare qui atteint les enfants. L’association LEOZAN collecte des fonds pour aider la recherche médicale. L’amélioration du dépistage de cette maladie trop méconnue pourrait permettre à des patients de participer à des essais cliniques futurs et éventuellement à bénéficier d’un traitement. Monaco le 13 juin 2023 – Lors d’une audience privée au sein du Palais princier, le petit Léon a remis deux livres édités par l’association LEOZAN à SAS Albert II de MONACO. L’édition solidaire est l’outil original dont s’est dotée cette association pour collecter des fonds pour la recherche sur la neuropathie à axones géants, une maladie génétique incurable qui produit des effets délétères sur le système nerveux périphérique et/ou central pouvant être très sévères dans certains cas. L’association s’est rapprochée de l’unité du Docteur BOMONT de l’INSERM de Lyon (institut neuromyogène) qui développe une thérapie porteuse d’espoirs. Des tests cliniques pourraient commencer d’ici deux ans, sous condition de financements suffisants. Les différentes actions de l’association LEOZAN ont permis de collecter 15 000 euros en 2022 qui ont été remis à l’INSERM en mars dernier. Ces fonds ont servi au maintien d’un poste d’ingénieur au sein du laboratoire, au moment où il était question de le supprimer pour des raisons budgétaires. Les contraintes financières de la recherche sont souvent un frein, alors que pour les patients, le temps est compté. Au surplus, la compréhension des mécanismes cellulaires, et notamment dans le cas d’espèce, des régulateurs qui contrôlent le cytosquelette (les filaments protéïques), devrait permettre de développer des traitements pour un large éventail de maladies, des plus rares aux plus fréquentes, comme les myopathies et les cancers. La mission de l’association LEOZAN est double : d’une part collecter des fonds pour aider la recherche, et d’autre part sensibiliser tous les publics, y compris le corps médical, pour améliorer le dépistage de la neuropathie à axones géants, encore trop méconnue, alors qu’un simple prélèvement sanguin pourrait permettre d’identifier de nouveaux cas. Un symptôme caractéristique devrait alerter les médecins: les cheveux clairs crépus associés à une forme d’atteinte nerveuse. Léon est fier de ses cheveux. Pour lui c’est sa marque de fabrique ! Pour la maladie aussi…   Ainsi, après avoir sensibilisé, en France, le ministre de la santé François BRAUN, grâce à l’intervention de la Députée des Alpes-Maritimes Alexandra MARTIN, l’association LEOZAN a porté le message au plus haut sommet de l’Etat Monégasque. SAS Albert II de Monaco a réservé un accueil très chaleureux à la délégation qui accompagnait le pétillant petit Léon, qui a aussi été choisi pour être le représentant de la prochaine campagne médiatique du Téléthon 2023. A l’occasion de cette audience, deux livres ont été remis à son altesse sublimissime : le roman historique du père Gérard de Martigues « la croisade des enfants de Dieu », et le polar d’anticipation « Les Jouvenciers ». Ces deux romans étaient exposés au salon international du livre de Monaco en avril 2023, où l’association a pu animer deux stands, grâce à l’organisatrice Madame Yvette Gazza-Cellario. Les dons sont déductibles des impôts à hauteur de 66%.

LES EDITIONS LEOZAN S’INVITENT AU SALON DU JEUNE LECTEUR A OUTREAU Les 12 et 13 mai derniers, un duo d’auteurs local (écrivain – compositeur) a représenté l’association LEOZAN à la fête du Jeune Lecteur d’Outreau, en exposant son livre musical « Bal(l)ades allégoriques ». Pour lutter contre la Neuropathie à Axones géants, une maladie neurodégénérative sévère qui atteint les enfants, l’association LEOZAN collecte des fonds pour la recherche (en particulier pour un laboratoire de l’INSERM qui développe une thérapie porteuse d’espoirs pour les enfants). Elle s’est dotée d’un outil de collecte original: une maison d’édition solidaire ! Comme tous les auteurs de l’association, Anne et Guillaume ont dédié leur ouvrage à la cause. Les fonds collectés en échange de livres sont destinés à soutenir la recherche. Les 12 et 13 mai derniers avait lieu la quinzième édition de La Fête du Jeune Lecteur à Outreau. Cet événement offre aux écoliers de la ville l’opportunité de rencontrer des auteurs illustrateurs jeunesse et de travailler avec eux. Au cours des semaines qui précèdent l’événement, les auteurs illustrateurs vont dans les classes et préparent, avec les enfants, des réalisations qui seront exposées lors du salon. Cette année, Delphine Roux, Magali Dulain, Sandra Giraud et Kotimi ont participé à l’évènement. Le jour J, parents, enfants et auteurs se rencontrent autour de lectures, spectacles et activités artistiques.    Nouveauté cette année : un espace dédié aux adultes. C’est dans ce cadre que notre Maison d’Edition Solidaire a eu la chance d’être invitée à participer. Guillaume et Anne y ont présenté leur livre musical : « Bal(l)ades Allégoriques » ainsi que deux autres livres des Editions Léozan : « Les Jouvenciers » et « La croisade des enfants de Dieu ». De beaux partages avec des lecteurs et futurs lecteurs mais aussi des auteurs en herbe qui auront eu le déclic et l’envie de franchir le pas de l’édition tout en servant une bonne cause : la recherche contre la neuropathie à axone géant. Rencontre avec les auteurs : « C’est avec une grande appréhension que nous sommes arrivés au salon. Difficile de présenter son travail aux yeux de tous, difficile de se sentir légitime parmi des auteurs déjà connus avec leurs habitudes. Mais c’était sans compter sur l’équipe formidable de la médiathèque qui nous a fait un accueil tel, que nous étions comme dans un cocon. Des regards extrêmement bienveillants, des paroles réconfortantes, tout le matériel nécessaire pour faire un joli stand, des petits verres d’eau qui font du bien…  Sophie, Candide, Pauline et Krista sont des personnes extraordinaires et passionnées par leur travail. Elles virevoltent de ça, de là parmi les allées du salon donnant à chacun une petite marque d’attention, un sourire, une écoute, un conseil. Tout en douceur et en discrétion, elles portent l’événement sur leurs épaules tout en restant en philigranne.    Nous avons pu faire de jolies rencontres notamment avec l’adjointe au maire à la culture, Madame  Vanackère qui nous a écouté avec beaucoup d’attention et s’est montrée très intéressée par notre concept et celui de la maison d’Edition. D’ailleurs la médiathèque se dotera, peut-être, prochainement, de certains de nos ouvrages mais ça, c’est une autre histoire que nous vous raconterons plus tard… Rencontre aussi avec l’association « Les Clowns de l’Espoir » qui redonne le sourire aux enfants hospitalisés. Un partage très riche autour d’une cause qui nous est chère. Nous avons pu aussi rencontrer l’Espace Culturel de Leclerc qui nous a proposé une séance de dédicaces dont nous devons encore voir les modalités. Et puis, plein de jolies rencontres avec les Gens. Les personnes lambda qui venaient à nous. Des auteurs qui n’ont pas encore franchi le pas et qui se sont dit : « Peut-être »… Des lecteurs curieux qui ont acheté ou le feront plus tard via le site internet. Des gens que nous connaissions de vue et qui se sont dit : « Tiens, vous ici ? »    Bref, un gros shoot d’amour, de reprise de confiance en soi et d’adrénaline. Le tout au sein d’un univers de rêve, de paix et de culture où l’on a dessine sur les vitres, on s’habille en princesse ou on fait parler des marionnettes. Un espace hors du temps qui fait du bien…   Et, peut-être, si l’on y croit très fort, qui sait ? Grâce à toutes ces formidables personnes qui font vivre la culture, cet interstice grandira encore et encore et encore …   Et coulera dans les veines de tous les petits et grands enfants.»

L’ ASSOCIATION LEOZAN EST DANS LE QUOTIDIEN NICE MATIN